Allein mit der seltenen Krankheit EDS

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von Maren Schönfeld

Karina Sturm legt mit diesem Erfahrungsbericht mit Tagebucheinschüben eines der ersten, wenn nicht gar das erste deutschsprachige Buch aus Betroffenensicht über das Ehlers-Danlos-Syndrom, Halswirbelsäuleninstabilität und die damit verbundenen Probleme vor. Sie schildert ihre schier endlosen Versuche, auf klassischem Wege und schließlich auch unter Einsatz ihrer eigenen Ersparnisse zu einer Diagnose und anschließenden Therapie zu kommen. Dieser Weg des Resignierens und immer wieder Aufstehens führt sie schließlich bis in die USA. Kaum zu glauben, dass die Autorin erst Ende Zwanzig ist und bereits vier Jahre ihres jungen Lebens in den Kampf investiert hat, und zwar nicht nur für sich allein. Sie hat sich vielmehr zum Ziel gesetzt, nicht nachzulassen, bis ihre seltene Krankheit sehr viel bekannter wird, und „zwar so lange bis in Deutschland jeder Arzt eine Kopfgelenksinstabilität diagnostizieren kann. Ich werde nicht aufhören bis alle Menschen mit HWS Instabilität akzeptiert und adäquat behandelt werden.“
Dieser engagierte Bericht ist für Betroffene einer seltenen Krankheit oder chronisch (Schmerz-)Kranke, die eine vergleichbare Odyssee von Facharzt zu Facharzt erlebten, gleichermaßen geeignet wie für Angehörige oder Interessierte, die wissen möchten, wie man mit chronischer Krankheit (über)leben kann. In Karina Sturms Erzählung wird die Verzweiflung darüber, dass kein Arzt in ganz Deutschland eine zutreffende Diagnose zu stellen in der Lage war respektive vorhandene, von der Patientin privat finanzierte MRT-Aufnahmen keine Beachtung fanden, sehr spürbar. Auch die in jeden Lebensbereich ausstrahlenden Beeinträchtigungen, das Unverständnis der Freunde, Arbeitskollegen und Bekannten stellen die Patientin noch vor zusätzliche Belastungen. Wenn kein Arzt etwas findet, kann da doch nichts sein? So glauben wir und so verdeutlicht dieser Text, wie eng unser Blick in Wirklichkeit und trotz des modernen Zeitalters, in dem wir leben, ist.
Das Buch ist in einem lebhaften und kurzweiligen Stil geschrieben, der manche saloppe Formulierung oder hier und da Interpunktionsfehler verzeiht. Die Leidenschaft, der Kampfgeist und die tiefen Verzweiflungsmomente der jungen Verfasserin haben mich sehr berührt. Als Leserin bin ich sofort im Geschehen gewesen und habe das Buch in einem Zuge durchgelesen.
Die Autorin hat bereits den 2. Teil angekündigt. Es bleibt zu wünschen, dass Karina Sturm in Teil 2 von einem Ankommen in einer adäquaten Behandlung wird berichten können.

http://www.amazon.de/Wenn-Kopf-zur-Last-wird-ebook/dp/B01APPT8I4/ref=sr_1_1?ie=UTF8&qid=1456256372&sr=8-1&keywords=karina+sturm

Autor: Maren Schönfeld

Maren Schönfeld *1970, lebt in Hamburg und schreibt seit 1992 Lyrik, Prosa und Sachtexte. Veröffentlichung von Gedichtbänden und Sachbüchern. Mitglied im Verband deutscher Schriftsteller, der Hamburger Autorenvereinigung, der Deutschen Haiku-Gesellschaft und der Gesellschaft für zeitgenössische Lyrik in Leipzig.