Allein mit der seltenen Krankheit EDS

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von Maren Schönfeld

Karina Sturm legt mit diesem Erfahrungsbericht mit Tagebucheinschüben eines der ersten, wenn nicht gar das erste deutschsprachige Buch aus Betroffenensicht über das Ehlers-Danlos-Syndrom, Halswirbelsäuleninstabilität und die damit verbundenen Probleme vor. Sie schildert ihre schier endlosen Versuche, auf klassischem Wege und schließlich auch unter Einsatz ihrer eigenen Ersparnisse zu einer Diagnose und anschließenden Therapie zu kommen. Dieser Weg des Resignierens und immer wieder Aufstehens führt sie schließlich bis in die USA. Kaum zu glauben, dass die Autorin erst Ende Zwanzig ist und bereits vier Jahre ihres jungen Lebens in den Kampf investiert hat, und zwar nicht nur für sich allein. Sie hat sich vielmehr zum Ziel gesetzt, nicht nachzulassen, bis ihre seltene Krankheit sehr viel bekannter wird, und „zwar so lange bis in Continue reading „Allein mit der seltenen Krankheit EDS“